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Doenças raras: cartilha reúne orientações sobre direitos dos pacientes

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Com o objetivo de informar, orientar e promover o acesso às garantias fundamentais aos cidadãos que convivem com doenças raras, a Seccional Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ) lançou a Cartilha de Direitos das Pessoas com Doenças Raras.

Segundo a entidade, estima-se que mais de 13 milhões de pessoas tenham algum tipo de doença rara no Brasil. Como enfrentam jornadas complexas, que envolvem diagnósticos tardios e tratamentos de longa duração, o desconhecimento das leis torna-se uma barreira adicional.

Destinada a pacientes, familiares, cuidadores, advogados, profissionais de saúde e gestores públicos, o guia detalha os direitos garantidos pelo ordenamento jurídico brasileiro em diversas áreas fundamentais para a subsistência e para a inclusão do paciente. 

Por exemplo, na área da saúde, são apresentadas orientações sobre: atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), acesso aos exames genéticos e aos diagnósticos complexos, fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo e direito ao tratamento fora do domicílio.

Na educação, o documento aborda a consolidação do modelo de educação inclusiva; a obrigatoriedade de oferta de recursos de acessibilidade e as adaptações curriculares; a proibição de cobrança de valores adicionais em mensalidades de instituições privadas e a implementação do Plano Educacional Individualizado, entre outros.

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No âmbito previdenciário, a cartilha apresenta os caminhos para a concessão do Benefício de Prestação Continuada (BPC), além de benefícios aos segurados do INSS, como aposentadoria por incapacidade permanente e o auxílio por incapacidade temporária.

Além das garantias federais, como a Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015), o manual aborda legislações estaduais e municipais fluminenses relevantes, mas ainda pouco difundidas entre a população em geral.

A cartilha também detalha os canais práticos para a denúncia de violações e a defesa ativa de direitos, orientando o cidadão sobre como acionar a Defensoria Pública, o Ministério Público, as Ouvidorias do SUS e a própria Câmara de Resolução de Litígios em Saúde (CRLS/RJ).

A presidente da Comissão da Pessoa com Doença Rara, da OAB-RJ, Sybelle Drumond, diz que o diagnóstico de uma condição rara costuma vir acompanhado de isolamento e muitas dúvidas.

“Um dos grandes obstáculos para pacientes e seus familiares é o desconhecimento. Esse guia é um chamado para que a sociedade e as instituições vejam o paciente raro não com invisibilidade, mas com plenos direitos”, afirmou a advogada.

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Para o coordenador do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), Gabriel Guimarães, entidade que representa pacientes e familiares de pessoas que vivem com Atrofia Muscular Espinhal (AME), a cartilha é importante tanto para pacientes e familiares quanto para instituições e governo.

“A maior dificuldade das famílias é a informação. Na AME, muitas pessoas não conhecem a doença e falta diagnóstico. Essa iniciativa da OAB se junta a uma série de iniciativas da associações para disseminar informações sobre doenças que afetam uma parcela significativa da população”, disse Guimarães.

A AME é uma doença rara e degenerativa que afeta os neurônios motores na medula espinhal. Pode causar fraqueza muscular progressiva, atrofia e pode comprometer funções básicas como locomoção, deglutição e respiração.

Repórter do NEWS Roraima, com foco em política, cotidiano e direitos sociais. Acompanha de perto os fatos que moldam a realidade local. Busca sempre o relato humano por trás das notícias. Informação com agilidade e credibilidade.

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Fazenda autoriza crédito de US$ 1 bilhão do BID para Eco Invest Brasil

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O Brasil está autorizado a contratar crédito externo de até US$ 1 bilhão com o Banco Interamericano de Desenvolvimento (BID) para investir em uma das principais iniciativas de aceleração e transição ecológica sustentável nos próximos anos, o Eco Invest Brasil.

De acordo com despacho do Ministério da Fazenda publicado nesta sexta-feira (4), a contratação foi aprovada após manifestações favoráveis da Secretaria do Tesouro Nacional e da Procuradoria-Geral da Fazenda Nacional (PGFN). 

A autorização tem como base o Artigo 40 da Lei de Responsabilidade Fiscal (Lei Complementar nº 101/2000), além de resoluções anteriores do Senado. 

Programa

O Eco Invest Brasil integra a estratégia do governo federal para ampliar a atração de investimentos privados estrangeiros, com foco em mecanismos de proteção cambial e no aperfeiçoamento de condições institucionais e regulatórias voltadas ao ambiente de negócios brasileiro.

Com a autorização, a União poderá formalizar a operação de crédito com o BID, instituição financeira multilateral que atua no financiamento de projetos de desenvolvimento econômico e social na América Latina e no Caribe.

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Coordenado pelos Ministérios da Fazenda e do Meio Ambiente e Mudança do Clima, o programa integra o Plano de Transformação Ecológica – Novo Brasil. Um dos principais mecanismos foi a introdução do hedge (proteção) cambial, que reduziu riscos para investidores e ampliou a participação de capital estrangeiro.

Capital misto

O principal instrumento do Eco Invest Brasil é a combinação de recursos públicos e privados num modelo de financiamento misto (blended finance). 

Por meio do capital catalítico, o governo e instituições financeiras privadas aportam recursos de forma filantrópica, com maior tolerância a riscos de mercado.

Nesse sistema, o capital catalítico considera não só o retorno de mercado, mas também o retorno social dos projetos. Esse dinheiro consegue alavancar recursos para investimentos convencionais.

Saneamento e energia limpa

Na área de economia circular, as iniciativas previstas no Eco Invest Brasil têm potencial de impactar positivamente mais de 2 milhões de pessoas nas Regiões Nordeste, Sudeste e Sul.

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No eixo de transição energética, entre os projetos está a construção de uma biorrefinaria no interior da Bahia, com capacidade para produzir mais de 20 mil barris de óleo vegetal destinados à produção de SAF e diesel renovável, compatíveis com a frota aérea atual.

O programa também passou a financiar projetos de adaptação climática, incluindo a modernização da infraestrutura elétrica em estados como Bahia, São Paulo e Mato Grosso do Sul. A iniciativa prevê o aterramento de linhas vulneráveis a eventos extremos, como chuvas intensas e ventos fortes, para reduzir interrupções no fornecimento de energia, por exemplo.

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Fachin dá 5 dias para Mendonça e Gonet responderem acusação de Moraes

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O presidente do Supremo Tribunal Federal (STF), Edson Fachin, determinou nesta sexta-feira (4) cinco dias de prazo para que o ministro André Mendonça, também da Corte, e o procurador-geral da República, Paulo Gonet, manifestem-se sobre supostas irregularidades na condução do caso Master. 

Tais irregularidades foram apontadas pelo também ministro do Supremo, Alexandre de Moraes. Para embasar suas afirmações, ele apresentou um relatório de inteligência da Polícia Federal (PF), embora o documento não traga o cabeçalho da instituição ou a assinatura de algum delegado, como é de praxe para esse tipo de documento. 

Moraes apontou atos que considera improbidade administrativa, abuso de autoridade e crime de responsabilidade por parte de Mendonça, a quem acusa de ter direcionado a investigação do caso Master para atingi-lo. 

No relatório apresentado por Moraes consta a sugestão de que Mendonça pudesse estar direcionando as investigações do caso Master para atingir desafetos políticos, incluindo o próprio Moraes e o presidente do Senado, Davi Alcolumbre (União-AP). 

O mesmo documento, contudo, diz que as afirmações são uma “análise de cenário” e também “sem valor probatório”. O relatório apócrifo foi tornado público pelo Supremo. 

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Mensagens 

A crise entre ministros do Supremo emergiu nesta semana, após Mendonça retirar o sigilo de um relatório da PF que traz mensagens enviadas pelo ex-banqueiro Daniel Vorcaro, antigo dono do banco Master, a Moraes, segundo o documento. 

As conversas mostram citações aos nomes de Moraes e Gonet. As mensagens foram recuperadas do celular de Vorcaro, alvo central da Operação Compliance Zero, que trata da suspeita de fraudes financeiras bilionárias no Master. O caso é relatado por Mendonça. 

As dezenas de mensagens sugerem, por exemplo, que Moraes editou um contrato de mais de R$ 130 milhões entre o Master e o escritório de advocacia de sua esposa, Viviane Barci de Moraes. 

Fachin

Na quinta-feira (3), Fachin já havia cobrado que Gonet, Moraes e Mendonça se manifestassem sobre as informações constantes no relatório da PF sobre as conversas de Vorcaro.

O presidente do STF escreveu que levará ao plenário, no momento oportuno, um pedido do PGR para que as investigações supervisionadas por Mendonça sejam anuladas.  

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“Cabe à Presidência do tribunal zelar para que a possível apreciação colegiada seja feita, a tempo e modo, com o elevado senso de responsabilidade que os fatos reclamam, sempre assegurando o respeito às garantias constitucionais do devido processo legal, da ampla defesa e do contraditório”, escreveu. 

Em novo despacho nesta sexta-feira, Fachin determinou que Gonet apresente parecer também sobre o pedido de investigação contra Mendonça, feito na noite de ontem por Moraes 

Ainda no despacho de hoje, Fachin determinou que o documento apresentado por Moraes para fazer as acusações contra Mendonça seja retirado do inquérito das Fake News, relatado pelo próprio Moraes, e anexado a uma petição separada, relatada pelo presidente do Supremo. 

“As providências ora determinadas destinam-se exclusivamente à instrução do feito, sem antecipação de juízo quanto à admissibilidade, à regularidade do procedimento ou ao mérito das imputações”, escreveu Fachin na decisão.

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Apenas 1 em cada 5 motociclistas de app tem cobertura previdenciária

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O Brasil tem cerca de 405 mil pessoas que trabalham como motociclistas de aplicativos, como os de transporte de passageiros e entrega de comida e produtos. Desses, apenas 79 mil têm cobertura previdenciária, o que representa 19,4%, equivalente a um em cada cinco.

Para efeito de comparação, quando se leva em conta todas as pessoas ocupadas no setor privado no país, o índice de cobertura previdenciária é de 62,4%. Considerando todos os motociclistas do país, plataformizados ou não, o índice de cobertura é 31%.

Ao contribuir para institutos de previdência, o trabalhador adquire garantias, como aposentadoria, benefício por incapacidade e pensão por morte.

Os dados fazem parte de um módulo especial sobre trabalho por meio de plataformas digitais da Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios (Pnad) Contínua, divulgada nesta sexta-feira (4) pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). 

O instituto coletou informações em 2025 para medir o contingente de trabalhadores por aplicativo no país, classificados como “plataformizados”.

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>> Leia também: Brasil tem 2 milhões de pessoas que trabalham por meio de aplicativos 

O analista da pesquisa, Gustavo Geaquinto Fontes, aponta que a “pequena parcela dos condutores plataformizados” protegidos pela previdência contrasta com o perfil da atividade.

“Eles podem estar expostos a acidentes e outros riscos relacionados à ocupação”, diz.

O levantamento do IBGE aponta que, de 2024 para 2025, houve aumento de 15,4% no número de motociclistas plataformizados. Já no período de 2022 (primeiro ano da pesquisa) a 2025, o número praticamente dobrou, indo de 211 mil para 405 mil pessoas.

A pesquisa é considerada pelo IBGE como experimental, ou seja, em fase de teste e sob avaliação. Em 2023 não houve coleta de informações.

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Ganham mais com apps

O levantamento detalha que os motociclistas de apps receberam, em média, R$ 2.221 mensais. Esse valor é o que foi efetivamente “retirado”, conforme explica o IBGE. O cálculo desconta, por exemplo, o gasto com combustível.

Os motociclistas plataformizados tinham jornada semanal de 44,9 horas, enquanto os não relacionados a app trabalhavam 41,1 horas.

O rendimento médio por hora dos plataformizados (R$ 11,4) era 12,9% superior ao rendimento dos não plataformizados (10,1).

Motoristas de app

Empresas de aplicativos de Motoristas.- Rafa Neddermeyer/Agência Brasil

A Pnad traz também dados de motoristas de aplicativos. Em 2025 eram 905 mil pessoas, contingente que cresceu 9,8% na comparação com o ano anterior. Em três anos, o incremento foi de 26% (eram de 718 mil).

De todos os motoristas de aplicativos, apenas um em cada quatro (25,5%) tinha cobertura previdenciária. Considerando todos os motoristas do país, plataformizados ou não, o índice de cobertura é 43,8%.

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Diferentemente dos motociclistas, os motoristas de app tinham rendimento por hora inferior aos dos não plataformizados.

Em 2025, os motoristas ligados a plataformas tinham jornada de 45,9 horas semanais e rendimento de R$ 14,4 por hora. Já os não plataformizados trabalhavam 40,4 horas semanais e recebiam R$ 16 por hora.

Os motoristas de aplicativo terminavam o mês com remuneração de R$ 2.873, valor 2,4% maior que o dos não plataformizados.

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