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Fissura labiopalatina demanda tratamento precoce e multidisciplinar

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Dados do Ministério da Saúde revelam que aproximadamente 5 mil crianças nascem todos os anos com fissura labiopalatina no Brasil, o equivalente a cerca de um caso para cada 650 nascimentos.

Trata-se da malformação craniofacial congênita mais frequente no país e uma das principais causas de necessidade de acompanhamento especializado desde os primeiros meses de vida. 

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O dia 24 de junho é lembrado como o Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina, com o objetivo de combater o estigma e destacar a importância do diagnóstico precoce e do tratamento multidisciplinar.


FOTO DE ARQUIVO – Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo. Foto: HRAC-USP/Divulgação

A condição, que na maior parte das vezes não tem uma causa genética, provoca o desenvolvimento incompleto do lábio, do céu da boca (ou de ambos), durante a gestação, fazendo com que o palato não se una completamente ao céu da boca. Isso resulta em uma abertura que pode variar de tamanho, afetando o lábio, o nariz ou o céu da boca, gerando impactos que vão além da aparência física.

A data escolhida para conscientizar a população é a mesma do dia da fundação, em 1967, na cidade de Bauru, no interior de São Paulo, do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC-USP), conhecido como Centrinho. O local é um centro de excelência e referência nacional e mundial no tratamento dessa anomalia.

O diferencial do hospital é a oferta de um tratamento integral, que acompanha o paciente desde as primeiras cirurgias até o restabelecimento completo das funções odontológicas e fonoaudiológicas, garantindo a reabilitação e a inserção social dessas crianças.

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Causas e tratamentos

Segundo o cirurgião craniofacial Cristiano Tonello, responsável pelo Departamento de Atenção às Fissuras Labiopalatinas e Anomalias Craniofaciais do Centrinho, ainda não há uma causa estabelecida para a malformação. 

“Podem ocorrer casos associados a síndromes ou mesmo à hereditariedade. Ou seja, às vezes é transmitida por meio do pai ou da mãe ou de outro membro da família”.

Entre as principais consequências estão dificuldades na alimentação, na fala, na audição, no desenvolvimento dentário e na respiração, além de repercussões emocionais e sociais que podem acompanhar o paciente ao longo da vida. 

O tratamento envolve diferentes especialidades e costuma acompanhar o paciente por muitos anos. Fazem parte dessa jornada de reabilitação cirurgias reparadoras, acompanhamento fonoaudiológico, odontológico, psicológico, pediátrico e otorrinolaringológico.

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“O diagnóstico, em grande parte das vezes, é visível. E muitas vezes pode ser diagnosticado ainda no período pré-natal por meio de ultrassonografia. Hoje em dia, os tratamentos garantem uma excelente qualidade de vida, desde que esses pacientes sejam acompanhados por equipes especializadas e dentro do período adequado, ao longo do crescimento”, explicou Tonello.

Além dos desafios clínicos, a condição impacta diretamente as famílias, resultando em insegurança e preocupação com o tratamento. De acordo com o médico, o acesso ao tratamento é facilitado em algumas regiões do país, como Sul, Sudeste e Centro-Oeste.

“Mas, em áreas do Norte e do Nordeste, o acesso é bastante limitado. O Centrinho é uma instituição que tem mais de 100 mil pacientes tratados ao longo de quase 60 anos de história. E ele se destaca nacional e internacionalmente por dar um tratamento integral a esses pacientes”, afirmou Tonello.

Jornada na reabilitação


Thyago formou-se em Direito e, em 2010, recebeu alta do tratamento Foto: Thyago Cézar/Arquivo Pessoal

No dia em que nasceu, em janeiro de 1986, na cidade de São Paulo, o clima de celebração do primeiro filho foi substituído pela angústia e pela incerteza. Logo após o parto, os médicos sumiram com o bebê. Diante do desespero dos pais, uma psicóloga do hospital trouxe uma notícia devastadora, dita de forma brutal: “O seu filho não veio, porque ele nasceu sem rosto”. 

Após horas, os pais de Thyago Cézar o receberam em seus braços, junto com a afirmação dos médicos de que ele jamais falaria ou se relacionaria.

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A reviravolta começou graças à indicação de um amigo da família, cuja irmã trabalhava próximo ao Centrinho. Com apenas oito dias de vida, Thyago foi colocado no carro por seus pais para buscar tratamento especializado. 

“Bauru nos acolheu imediatamente. E, quando meus pais viram aquela quantidade enorme de crianças iguais a mim, eles se acalmaram e perceberam que o melhor caminho era morarmos em Bauru para facilitar o tratamento”, contou Thyago, que atualmente tem 40 anos e é advogado.

O tratamento de Thyago no Centrinho durou exatos 25 anos e três meses. Ao todo, foram 10 cirurgias e 12 anos de uso de aparelho ortodôntico, além de idas intermitentes ao dentista e acompanhamento com fonoaudiólogos, psicólogos e terapeutas ocupacionais. 

Embora a cirurgia primária para fechar o lábio ocorra geralmente aos três meses e a do céu da boca, por volta de um ano, Thyago enfatizou que o processo está longe de ser simples.

“As pessoas acham que é só costurar a boquinha, mas é muito mais do que isso. É um tratamento que vai durar praticamente até a vida adulta dessa pessoa. E tem o preconceito, os apelidos na escola. Para mim, toda a questão estética era prejudicada. Mas eu tive a sorte de ter pais que eram melhores do que quaisquer psicólogos e me incentivaram a enfrentar os desafios de cabeça erguida”, disse.

Atuação

Thyago formou-se em Direito e, em 2010, recebeu alta do tratamento. Em 2015, foi convidado pelo serviço social do Centrinho para participar de uma audiência pública com o objetivo de criar o Dia Municipal da Conscientização da Fissura Labiopalatina.

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Sua atuação chamou a atenção e, no ano seguinte, ele foi convidado a se juntar à Rede Profis Brasil (Rede Nacional de Associações de Pais e Pessoas com Fissura Labiopalatina), uma organização sem fins lucrativos que integra associações de apoio a pessoas com fissura labiopalatina e suas famílias em todo o Brasil.

A rede promove o acesso à reabilitação multidisciplinar, ao acolhimento e à defesa de direitos.

Com base em sua formação jurídica e em sua vivência, Thyago passou a lutar para garantir direitos em âmbito nacional. Ele passou a sugerir projetos de lei para equiparar as pessoas com fissura labiopalatina às pessoas com deficiência.

A proposta já foi apresentada em 20 estados brasileiros. Em dez foi aprovada e em nove está em tramitação. No estado de São Paulo, o projeto foi vetado pelo governador Tarcísio de Freitas, após ter sido aprovado por unanimidade na Assembleia Legislativa. O mesmo projeto está em tramitação na Câmara dos Deputados.

Ao olhar para sua trajetória, Thyago recusa o rótulo de vitorioso.

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“Eu diria que sou alguém que teve acesso. Eu tive o privilégio de poder morar perto de um hospital de referência mundial, de ter tido condições financeiras para o pós-operatório e de ter tido a oportunidade de estudar. Muitas famílias enfrentam barreiras geográficas e financeiras intransponíveis para acompanhar os filhos nas consultas semanais”.

Thyago destaca pontos cruciais como a conscientização, ou seja, informar as famílias sobre a existência do tratamento, evitando que crianças cresçam sem realizar as cirurgias primárias por desconhecimento dos pais, e o acesso efetivo com a garantia de transporte e alimentação para que os pacientes consigam chegar aos centros de reabilitação.

“Também é fundamental a capacitação profissional, instruir profissionais de maternidades e unidades básicas de saúde para que saibam identificar a fissura e encaminhem os bebês para os locais corretos imediatamente. E também que o poder público injete recursos na reabilitação, pois, embora a fissura não cause a morte física direta, a falta de tratamento “mata a alma” e invisibiliza o indivíduo, impedindo-o de desenvolver todo o seu potencial”, finalizou Thyago.

Repórter do NEWS Roraima, com foco em política, cotidiano e direitos sociais. Acompanha de perto os fatos que moldam a realidade local. Busca sempre o relato humano por trás das notícias. Informação com agilidade e credibilidade.

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Inmet prevê tempestades no Centro-Sul do país até segunda-feira

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Uma chuva forte com queda de granizo atingiu na tarde deste domingo (15) a cidade de Belo Horizonte (MG). Desde as 9h30 da manhã, a capital mineira e outras centenas de cidades do estado estão em alerta amarelo para a ocorrência de tempestades. 

O alerta amarelo é o de menor gravidade na escala do Instituto Nacional de Meteorologia (Inmet) e indica uma situação de perigo potencial.

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Também foram colocados em situação de alerta todos os municípios dos estados de São Paulo e do Mato Grosso do Sul e grande parte dos estados do Rio de Janeiro, Paraná e Goiás e parte dos estados de Santa Catarina e Mato Grosso.

Há um alerta amarelo também para parte dos estados de Tocantins, Pará, Maranhão, Recife e Bahia. O alerta amarelo vale até o final do dia de hoje.

O Inmet prevê que os estados localizados na região Centro-Sul do país devem enfrentar tempestades até amanhã (16).

Devido à atuação de um cavado meteorológico [nome dado a uma área de instabilidade que favorece a formação de nuvens de tempestade], os estados de São Paulo, Rio de Janeiro, Minas Gerais, Goiás, Mato Grosso do Sul e áreas da Região Sul devem enfrentar chuvas neste domingo (15).

Segundo o Inmet, ao longo da tarde e da noite pode chover também no interior do Nordeste, especialmente no oeste e sul da região.

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Já para amanhã (16), a tendência é de continuidade e intensificação das instabilidades, alcançando inclusive áreas que não vem registrando chuvas significativas nos últimos dias.

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Exposição no Rio resgata delicadeza e humanidade de João Cândido

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Um outro lado da trajetória do líder da Revolta da Chibata será contado ao público na exposição João Cândido, Mestre Sala dos Mares. A mostra, com entrada gratuita, estará no Instituto Pretos Novos (IPN), no Rio de Janeiro, até o dia 23 de janeiro de 2027.

O marinheiro liderou o movimento que, entre 22 e 27 de novembro de 1910, denunciou os castigos físicos, as condições degradantes de trabalho e a violência institucional que ocorriam na Marinha do Brasil.

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A mostra apresenta 11 trabalhos baseados em uma pesquisa da artista visual Fátima Farkas, voltada à recuperação de personagens, documentos, acontecimentos e narrativas pouco reconhecidas pela história oficial, com especial atenção às matrizes afro-brasileiras.

A curadoria inclui pinturas, fotografias, colagens, técnicas mistas, bordados e instalações.

A abertura da exposição, na sexta-feira (13), foi marcada na semana que antecede o Dia Nacional de Zumbi e da Consciência Negra, celebrado em 20 de novembro. O mês marca também os 116 anos da Revolta da Chibata, que ocorreu pouco mais de duas décadas após a Abolição, em 1888.

O local da mostra também é relevante. O Instituto Pretos Novos (IPN) está localizado no bairro da Gamboa, na região da Pequena África, território de referência da memória da população negra no Brasil. 

Além de pesquisas, a atuação do IPN reforça a preservação da história da escravidão no Brasil e guarda nas suas instalações um cemitério de pretos novos, africanos que foram sequestrados, escravizados e trazidos à força para o Brasil.

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Almirante Negro

Fátima Farkas disse que a exposição traça uma linha mais humana desse personagem por meio da canção O Mestre-Sala dos Mares, de João Bosco e Aldir Blanc, na qual os autores lembram que João Cândido Felisberto (1880–1969) é também conhecido como o Almirante Negro. 

Ela recordou que o início da revolta foi a partir do sentimento de um marinheiro que viu um companheiro ser penalizado com 300 chibatadas, por ter levado bebida alcoólica para a embarcação.

“Na 40ª, o rapaz já estava desacordado e continuaram a bater. Foi o estopim da Revolta da Chibata. Nesse momento, João poderia ter ficado calado, virado o rosto, olhado para o lado, mas não. Ele teve um ato de compaixão”, relatou em entrevista à Agência Brasil.

As suas pesquisas sobre figuras negras de relevância na história do Brasil, conforme contou, começaram há oito anos. 

A primeira resultou na exposição montada no IPN, há dois anos, sobre Benedito Meia Légua, apelidado de Benedito Caravelas. Nascido escravizado, ele se tornou líder quilombola na região de São Mateus e Conceição da Barra, no Espírito Santo.

Nesse universo, ela acabou encontrando informações sobre João Cândido e foi se aprofundando nessa história. Nas suas análises de documentos, a artista constatou que a história de João Cândido não tinha um viés apenas político, mas trabalhista, como se nota na comparação de realidades que o marinheiro encontrou na Inglaterra. 

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O militar tinha ido ao país europeu com companheiros da Marinha, com a missão de buscar um navio que o Brasil havia comprado.

“Eles veem que os marinheiros lá eram tratados de maneira bem diferente da nossa. O soldo era melhor, eles eram respeitados, não tinha chibata e tinham uma jornada de trabalho. Sim, tem um lado político, mas era uma questão mais trabalhista”, apontou.

Fátima Farkas acrescenta que esse ponto de vista foi confirmado durante uma visita de um grupo de juízes negros ao IPN, nesta semana, enquanto ela trabalhava na montagem da exposição.

Uma equipe que fazia uma filmagem para o Ministério do Trabalho disse que João Cândido é considerado um dos patronos da questão trabalhista brasileira, lembrou ela.

“Fiquei feliz de ter mais essa ressonância”, completou, informando que, no grupo, o pai de um dos juízes conheceu João Cândido pessoalmente.

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Exposição João Cândido, Mestre Sala dos Mares. Foto: Guilherme Vendrame/Divulgação

Personalidade humana

A intenção da exposição também foi mostrar a dimensão humana dessa personalidade, que, em geral, costuma ser restrita à imagem do herói. 

Ela conta que houve uma segunda revolta, na qual ele foi preso, apesar de não ter participado.

Cândido foi parar na Ilha das Cobras, junto com vários marinheiros desse segundo levante. Todos foram postos em uma cela polvilhada de cal, com pouca água e quase nenhuma ventilação. 

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Segundo a artista, todos morreram, menos um dos marinheiros e João Cândido, que foi obrigado a empilhar esses cadáveres. 

“Ele ficou um pouco desequilibrado em um pós-trauma. Por causa dessa situação, João Cândido foi levado para um instituto de saúde mental, onde o responsável percebeu que ele não tinha problema algum e, então, dava jornais para ele. Lá, João, que já na Marinha fazia nós e costurava velas, começou a bordar”, informou.

Ao deixar a prisão, João presenteou o carcereiro com dois dos bordados que produziu.

“[Os bordados] Refletem exatamente o sentimento dele com relação à Marinha e ao acontecido. É muito interessante. Desse trabalho, eu fiz um estandarte, porque ele é o Mestre-Sala dos Mares. Tem um coração atravessado por uma espada da Marinha e um monte de sangue jorrando”, afirmou.

Outro destaque da exposição é a instalação Caixa Preta, formada por sete caixas, sendo que, em uma, há um espelho no lugar de uma imagem. A obra integra a investigação da artista sobre memória, representação e responsabilidade coletiva, diante das histórias que foram silenciadas. 

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“As pessoas vão poder se ver na figura de João Cândido”, pontuou.


Exposição João Cândido, Mestre Sala dos Mares. Foto: Guilherme Vendrame/Divulgação

A curadoria da exposição ficou sob a responsabilidade do secretário de Gestão Cultural e curador do Museu Nacional da Cultura Afro-Brasileira (Muncab), Jill Soares. 

Chamou a atenção dele um outro lado de João Cândido, que ainda não havia sido tão bem explorado quanto da maneira como a artista trabalhou as pinturas.

Na visão de Jill Soares, a história sempre procurou as figuras negras dentro do contexto do heroísmo e, em relação a João Cândido, se verificou que havia dois lados.

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“A gente percebeu que tinha um lado de João ali que a história ainda não havia publicizado e dado importância. A delicadeza dele, a partir dos bordados que ele produz nos seus momentos de reclusão”, disse em entrevista à Agência Brasil.

“Uma vida inteira de uma figura de tamanha importância não cabe somente dentro de um contexto, de um momento, por mais relevante que ele tenha sido dentro da história. A vida de João Cândido não se resume somente à Revolta da Chibata”, ressaltou.

De acordo com o curador, o trabalho de pesquisa que Fátima tem desenvolvido durante a trajetória artística dela traz visibilidade a essas figuras negras. 

“Ainda mais porque está dentro do Instituto dos Pretos Novos, que é um lugar que tem história e uma ligação viva e potente desde as travessias [que traziam escravizados da África] até agora”, pontuou.

 

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Exposição João Cândido, Mestre Sala dos Mares. Foto: Guilherme Vendrame/Divulgação

Serviço

Local: Instituto de Pesquisa e Memória Pretos Novos (IPN)

Endereço: Rua Pedro Ernesto, 32 — Gamboa, Rio de Janeiro

Horário de funcionamento: Terça a sexta-feira: das 10h às 16h

Sábado: das 10h às 13h

Domingo e segunda-feira: fechado
 

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COP31: negociações avançam, mas financiamento é desafio para 2ª semana

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A primeira semana da Conferência das Nações Unidas sobre Mudanças Climáticas (COP31), foi concluída oficialmente na manhã deste domingo (15) em Antália, Turquia.

O balanço dos especialistas até aqui é de que houve avanços em decisões de caráter mais técnico e procedimental. Porém, questões sobre financiamento, adaptação e redução das emissões permanecem sem consenso.

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Temas políticos centrais ficaram para a segunda e última semana do evento, que termina na sexta-feira (20). O secretário-geral da ONU, António Guterres, reforçou a urgência do aquecimento global como imperativo para que os países avancem nas negociações e ações concretas.

“Um aumento de 1,5 graus na temperatura é agora inevitável. E nossa responsabilidade é mantê-lo o menor possível, pelo menor tempo possível, e trazer as temperaturas de volta para abaixo de 1,5 graus o mais rápido que pudermos. Mas isso exige  cortes imediatos e drásticos nas emissões, da ordem de 6% ao ano nos próximos anos”, disse Guterres.

O secretário-executivo da ONU para Mudanças Climáticas, Simon Stiell, disse que nenhuma COP isolada pode fazer a crise ambiental desaparecer “magicamente”, mas pressionou os países a acelerar as negociações durante o evento.

“Cada país tem uma visão. Cada país tem uma voz. Chegar a um acordo sobre cada palavra, cada frase, é um trabalho árduo, mas vital. Não há sucesso coletivo sem concessões de todas as partes. Ao entrarmos na segunda semana, exorto as Partes a avançarem rapidamente para as questões mais difíceis e a evitarem atrasos táticos”, disse Stiell.

Financiamento

Durante as discussões sobre as orientações ao Fundo Verde para o Clima, houve divergências sobre a responsabilidade dos países desenvolvidos de fornecer e ampliar recursos e a possibilidade de contribuições voluntárias de países em desenvolvimento.

Nas negociações sobre financiamento de longo prazo, os países voltaram a discutir se a meta de mobilização de US$ 100 bilhões anuais, estabelecida pelos países desenvolvidos, foi efetivamente cumprida.

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Outro conflito diz respeito à modalidade de financiamento. Filipinas e outros países criticaram o uso crescente de empréstimos, especialmente para projetos de adaptação, defendendo instrumentos mais adequados às condições dos países beneficiários.

A União Europeia apoiou o uso de diferentes modalidades, incluindo doações para países menos desenvolvidos e pequenos Estados insulares.

O Fundo de Resposta a Perdas e Danos (FRLD) também expôs controvérsias.

Brasil, China, Filipinas, países africanos, países árabes e pequenos Estados insulares defenderam que a COP forneça orientações para o funcionamento do mecanismo. Entre as prioridades estão políticas de desembolso mais rápido dos recursos e financiamento na forma de doações.

União Europeia, Japão, Canadá, Nova Zelândia e Noruega foram contrários a novas orientações abrangentes, argumentando que o conselho gestor do fundo já está trabalhando em parte dessas questões.

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A diretora de Políticas Públicas da The Nature Conservancy (TNC) Brasil, Karen Oliveira, reforça as preocupações sobre a falta de uma sinalização financeira mais clara dos países.

“Este é o principal ponto fraco da COP31. Há avanços em processos, relatórios e diálogos, mas eles não são acompanhados por novos compromissos financeiros na escala necessária. Ao mesmo tempo, a redução de recursos destinados a mecanismos de financiamento climático amplia as preocupações sobre a capacidade de implementação dos compromissos”, diz Karen.

Adaptação: planos nacionais e meta global 

Dois temas relacionados à adaptação não tiveram uma solução substantiva na primeira semana: Planos Nacionais e Meta Global. As delegações manifestaram frustração pela falta de tempo para avançar e o tema foi encaminhado para novas discussões na segunda semana.

O maior problema observado até aqui foi a exclusão de um item autônomo da agenda sobre a triplicação do financiamento para adaptação. Países desenvolvidos preferem tratá-lo dentro do objetivo financeiro coletivo, enquanto os países em desenvolvimento defendem linhas de base, monitoramento e mecanismos claros de responsabilização.

A especialista em mudanças climáticas no WWF-Brasil, Flávia Martinelli, disse que a primeira semana da COP31 mostrou avanços no reconhecimento da adaptação como prioridade da agenda climática. O desafio agora, para ela, é garantir que esse progresso se traduza em respostas concretas para quem já enfrenta os impactos da crise climática.

“A adaptação precisa estar no centro das políticas públicas e chegar aos territórios, protegendo populações, ecossistemas e meios de vida. O que está em jogo não é apenas o cumprimento de uma meta internacional, mas a capacidade de reduzir vulnerabilidades, proteger vidas e garantir um futuro mais seguro e justo para milhões de pessoas”, diz Flávia Martinelli.

Agricultura e segurança alimentar: frustração

A agenda de agricultura e segurança alimentar teve avanços nas discussões, mas não houve um resultado considerado satisfatório pelas delegações. 

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Países em desenvolvimento cobraram financiamento, transferência de tecnologia e capacitação para implementar ações na agricultura. O Brasil apoiou uma proposta da União Europeia para criar um grupo informal de países interessados em buscar alternativas para fazer avançar o programa de trabalho sobre agricultura.

Organizações indígenas alertaram para a falta de ambição e de resultados concretos, destacando o aumento dos riscos relacionados aos efeitos do El Niño. Representantes de agricultores também reclamaram da falta de reconhecimento de suas necessidades e de seu papel na construção de sistemas alimentares resilientes.

“O desafio da segunda semana será evitar que o reconhecimento dos povos indígenas e comunidades locais permaneça restrito às intervenções e aos espaços de diálogo. Para que haja avanço concreto, os textos finais precisarão contemplar seus direitos de forma explícita, assegurar participação nas decisões, proteção territorial e condições reais de acesso aos recursos”, analisa Karen Oliveira, da TNC Brasil.

Oceanos: tentativa de unir agendas

A discussão sobre oceanos foi uma das pautas políticas destacadas nas consultas ministeriais da primeira semana.

Entre as propostas apresentadas estão: incorporar as soluções baseadas nos oceanos às políticas climáticas, incluir recomendações dos diálogos nos resultados formais da COP e no segundo balanço global do Acordo de Paris; e passar do debate para a implementação de medidas concretas.

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Pequenos Estados insulares, países do Pacífico e outros grupos defenderam que os oceanos apareçam na decisão final da COP. Já Rússia, Arábia Saudita e Japão demonstraram resistência à criação de novas agendas ou estruturas institucionais.

Panamá e Filipinas destacaram a importância dos povos indígenas, comunidades locais e mulheres. Países do Pacífico defenderam o afastamento dos combustíveis fósseis como condição para proteger os oceanos. Micronésia e Tuvalu alertaram contra soluções ainda não comprovadas, como a captura de carbono marinho.

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