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Roraima

Doenças raras: cartilha reúne orientações sobre direitos dos pacientes

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Com o objetivo de informar, orientar e promover o acesso às garantias fundamentais aos cidadãos que convivem com doenças raras, a Seccional Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ) lançou a Cartilha de Direitos das Pessoas com Doenças Raras.

Segundo a entidade, estima-se que mais de 13 milhões de pessoas tenham algum tipo de doença rara no Brasil. Como enfrentam jornadas complexas, que envolvem diagnósticos tardios e tratamentos de longa duração, o desconhecimento das leis torna-se uma barreira adicional.

Destinada a pacientes, familiares, cuidadores, advogados, profissionais de saúde e gestores públicos, o guia detalha os direitos garantidos pelo ordenamento jurídico brasileiro em diversas áreas fundamentais para a subsistência e para a inclusão do paciente. 

Por exemplo, na área da saúde, são apresentadas orientações sobre: atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), acesso aos exames genéticos e aos diagnósticos complexos, fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo e direito ao tratamento fora do domicílio.

Na educação, o documento aborda a consolidação do modelo de educação inclusiva; a obrigatoriedade de oferta de recursos de acessibilidade e as adaptações curriculares; a proibição de cobrança de valores adicionais em mensalidades de instituições privadas e a implementação do Plano Educacional Individualizado, entre outros.

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No âmbito previdenciário, a cartilha apresenta os caminhos para a concessão do Benefício de Prestação Continuada (BPC), além de benefícios aos segurados do INSS, como aposentadoria por incapacidade permanente e o auxílio por incapacidade temporária.

Além das garantias federais, como a Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015), o manual aborda legislações estaduais e municipais fluminenses relevantes, mas ainda pouco difundidas entre a população em geral.

A cartilha também detalha os canais práticos para a denúncia de violações e a defesa ativa de direitos, orientando o cidadão sobre como acionar a Defensoria Pública, o Ministério Público, as Ouvidorias do SUS e a própria Câmara de Resolução de Litígios em Saúde (CRLS/RJ).

A presidente da Comissão da Pessoa com Doença Rara, da OAB-RJ, Sybelle Drumond, diz que o diagnóstico de uma condição rara costuma vir acompanhado de isolamento e muitas dúvidas.

“Um dos grandes obstáculos para pacientes e seus familiares é o desconhecimento. Esse guia é um chamado para que a sociedade e as instituições vejam o paciente raro não com invisibilidade, mas com plenos direitos”, afirmou a advogada.

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Para o coordenador do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), Gabriel Guimarães, entidade que representa pacientes e familiares de pessoas que vivem com Atrofia Muscular Espinhal (AME), a cartilha é importante tanto para pacientes e familiares quanto para instituições e governo.

“A maior dificuldade das famílias é a informação. Na AME, muitas pessoas não conhecem a doença e falta diagnóstico. Essa iniciativa da OAB se junta a uma série de iniciativas da associações para disseminar informações sobre doenças que afetam uma parcela significativa da população”, disse Guimarães.

A AME é uma doença rara e degenerativa que afeta os neurônios motores na medula espinhal. Pode causar fraqueza muscular progressiva, atrofia e pode comprometer funções básicas como locomoção, deglutição e respiração.

Repórter do NEWS Roraima, com foco em política, cotidiano e direitos sociais. Acompanha de perto os fatos que moldam a realidade local. Busca sempre o relato humano por trás das notícias. Informação com agilidade e credibilidade.

Roraima

Soldado Sampaio visita comunidades indígenas do Uiramutã e anuncia investimentos em saúde e educação

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O governador de Roraima e candidato à eleição suplementar, Soldado Sampaio (Republicanos), cumpriu agenda nesta sexta-feira no município de Uiramutã, na região Nordeste do estado, onde visitou cinco comunidades indígenas e apresentou propostas voltadas para saúde, educação e fortalecimento da produção agrícola.

A principal atividade ocorreu no malocão da comunidade Pedra Branca, onde cerca de 650 indígenas da etnia Macuxi participaram de uma reunião com lideranças locais, representantes políticos e membros do governo estadual.

Durante o encontro, moradores e lideranças apresentaram reivindicações relacionadas à infraestrutura, acesso a serviços públicos, melhorias na rede de saúde e ampliação da oferta educacional nas comunidades.

Comunidade pede nova escola

Uma das principais demandas apresentadas foi a construção de um novo prédio para a Escola Estadual Indígena Carlos Gomes, localizada na comunidade Pedra Branca.

Segundo a gestora da unidade, Jucileia Teixeira, a estrutura atual já não atende adequadamente às necessidades da população escolar. Atualmente, a instituição possui 216 estudantes matriculados e conta com 32 servidores estaduais.

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“A escola possui mais de cinco décadas de existência. Precisamos de uma estrutura que atenda os alunos de hoje e também as futuras gerações”, afirmou.

A unidade oferta Ensino Fundamental I e II, Ensino Médio e Educação Especial. A comunidade também pretende implantar a modalidade de Educação de Jovens e Adultos (EJA).

Saúde entra na pauta das comunidades

Na área da saúde, Soldado Sampaio anunciou o compromisso de reformar e ampliar o Centro de Saúde Cláudio Pereira da Silva, considerado uma das principais unidades de atendimento da região.

De acordo com o governador, os serviços serão transferidos temporariamente para uma Unidade Básica de Saúde (UBS) durante a execução das obras, permitindo a continuidade dos atendimentos.

“A proposta é ampliar a estrutura e melhorar a oferta de serviços para a população do município”, declarou.

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Ao comentar as ações desenvolvidas durante o primeiro mês de sua gestão, Sampaio citou o aumento da capacidade de atendimento hospitalar no estado e a realização de mais de 1.600 procedimentos cirúrgicos.

Escolas indígenas e produção agrícola

O candidato também afirmou que pretende buscar recursos federais para modernizar a infraestrutura educacional em comunidades indígenas.

Entre as medidas anunciadas está a implantação de escolas pré-moldadas para ampliar a capacidade de atendimento da rede estadual em áreas de difícil acesso.

Outra proposta apresentada durante a visita foi o fortalecimento da agricultura comunitária. Sampaio informou que pretende adquirir fertilizantes e insumos agrícolas para incentivar projetos de produção de grãos nas comunidades indígenas e em outras regiões do estado.

Segundo ele, as decisões sobre os cultivos serão tomadas em conjunto com as lideranças locais, respeitando as características culturais e produtivas de cada comunidade.

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“Café com Tuxauas”

Como forma de aproximar o governo das lideranças indígenas, Soldado Sampaio anunciou a criação do programa “Café com Tuxauas”, que prevê reuniões periódicas com representantes das comunidades para discutir demandas e acompanhar projetos em andamento.

“Roraima possui uma forte presença indígena e precisamos construir políticas públicas ouvindo diretamente quem vive a realidade das comunidades”, afirmou.

Lideranças destacam diálogo

Para o tuxaua da comunidade Pedra Branca, Jaime Rafael, a visita representa uma oportunidade para que as comunidades apresentem diretamente suas necessidades ao governo.

“É importante termos esse espaço para discutir infraestrutura, educação e saúde com quem está à frente da administração estadual”, destacou.

A agenda contou ainda com a participação do prefeito de Uiramutã, Tuxaua Benísio (Rede), do presidente da Câmara Municipal, Max Lobão (Republicanos), da deputada federal Helena Lima (PSD), do ex-prefeito de Bonfim Joner Chagas (Republicanos) e da secretária estadual dos Povos Indígenas, Síria Mota.

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Além da comunidade Pedra Branca, a comitiva visitou as comunidades Enseada, Água Fria, Flexal e a sede do município de Uiramutã.

Governador ouviu lideranças Macuxi, prometeu reforma de unidade de saúde, novas escolas e reuniões permanentes com tuxauas.
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Roraima

Maioria do STF confirma entendimento de Flávio Dino em caso que afeta eleição em Roraima

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O Supremo Tribunal Federal (STF) formou maioria no plenário virtual para manter a decisão liminar do ministro Flávio Dino que derrubou o prazo de apenas 24 horas para desincompatibilização de candidatos criado pelo Tribunal Regional Eleitoral de Roraima (TRE-RR) para a eleição suplementar marcada para o próximo dia 21 de junho.

Até o momento, já votaram pela manutenção da decisão os ministros Flávio Dino, Alexandre de Moraes e Cristiano Zanin. A ministra Cármen Lúcia ainda não apresentou voto. O julgamento permanece aberto no plenário virtual do STF e está previsto para ser concluído no dia 19 de junho, apenas dois dias antes da realização do pleito.

A ação questiona trecho da resolução aprovada pelo TRE-RR que permitia que candidatos ocupantes de determinados cargos públicos se desincompatibilizassem até 24 horas após a realização das convenções partidárias.

Ao conceder a liminar, Flávio Dino entendeu que a Justiça Eleitoral estadual não poderia criar um prazo próprio para substituir as exigências previstas na Lei Complementar nº 64/1990, conhecida como Lei das Inelegibilidades. Segundo o ministro, os prazos de afastamento previstos na legislação federal variam entre três, quatro e seis meses antes da eleição, conforme o cargo ocupado pelo candidato.

O entendimento foi acompanhado pelos demais ministros que já se manifestaram no julgamento virtual, consolidando maioria favorável à manutenção da liminar.

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Impacto direto sobre Arthur Henrique

A decisão tem efeito direto sobre a situação do ex-prefeito de Boa Vista, Arthur Henrique (PL), que teve o pedido de registro de candidatura indeferido pelo TRE-RR.

Ao analisar o caso, a Corte Regional considerou que Arthur não cumpriu o prazo legal de desincompatibilização, uma vez que renunciou ao cargo de prefeito apenas em 2 de abril deste ano, período considerado insuficiente diante das regras estabelecidas pela legislação federal.

Com a maioria formada no STF em favor da decisão de Flávio Dino, o cenário jurídico da candidatura permanece extremamente desfavorável ao ex-prefeito. Ainda assim, o julgamento só será encerrado oficialmente após o término da sessão virtual, marcado para o dia 19 de junho.

A proximidade entre o encerramento da análise no Supremo e a realização da eleição suplementar amplia a expectativa em torno dos desdobramentos do processo, que se tornou um dos principais capítulos da disputa pelo Governo de Roraima.

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Roraima

Tarifa zero pode garantir mais acesso a serviços de saúde, diz estudo

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A auxiliar de serviços gerais Núbia Sales Veras, de 52 anos, moradora da Cidade Ocidental, município goiano no Entorno do Distrito Federal, utiliza diariamente o transporte público para cruzar o limite com a capital do país e chegar até a empresa onde trabalha, no Lago Sul, bairro de elite de Brasília, a cerca de 50 quilômetros (km) de casa.

A distância, o custo da tarifa do ônibus e a baixa qualidade do transporte urbano criam limitações para que ela acesse serviços essenciais da sua vida, como o tratamento que faz para fibromialgia, uma síndrome crônica que causa dores musculares e articulares em várias partes do corpo.

“Já perdi compromisso, já perdi consulta do meu tratamento no [hospital] Sarah [instituição de saúde focada em reabilitação motora e neurológica], tudo por causa da demora do ônibus e do valor da passagem”, contou à Agência Brasil.

A reportagem conversou com Núbia, na tarde da última sexta-feira (12), quando ela passava pela Rodoviária do Plano Piloto, o principal terminal de transporte público urbano do Distrito Federal e região metropolitana, localizada no centro da capital do país.

Outro problema relatado pela trabalhadora é o valor da passagem, que chega a custar R$ 18 por dia, custo que limita sua vida social.

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Núbia afirma que filhas perderam oportunidades por causa do preço da passagem. Foto: Pedro Rafael Vilela/Agência Brasil

“Muitas vezes não pude utilizar para a cultura, para colocar minhas filhas em uma escola melhor, mas mais distante, por causa desse valor da passagem”, afirmou.

A experiência de Núbia, bem como de milhares de pessoas que usam o transporte público rodoviário para transitar pelas grandes cidades do país reflete as conclusões de um novo estudo desenvolvido por pesquisadores vinculados ao Instituto de Ciência Polícia da Universidade de Brasília (UnB).

O artigo intitulado Quem pode circular? Tarifa zero, mobilidade e desigualdades raciais no acesso à cidade e aos serviços aponta que o custo tarifário e a precariedade do transporte, incluindo superlotação, insegurança e imprevisibilidade, geram obstáculos concretos à continuidade do cuidado em saúde, resultando no atraso de diagnósticos, faltas a consultas agendadas e prejuízos no acompanhamento preventivo de doenças crônicas.

Racismo estrutural

O texto, publicado no formato policy paper (um tipo de relatório técnico), destaca que os tempos de deslocamento prolongados em regiões metropolitanas “atuam como severos agravantes de sofrimento psíquico, estresse crônico e exaustão, potencializando quadros de ansiedade e depressão”.

Esses efeitos, de acordo com a pesquisa, tendem a ser particularmente significativos quando observados sob a perspectiva das desigualdades raciais. Isso porque a população negra está sobrerrepresentada entre os grupos de menor renda, residentes em territórios periféricos e mais dependentes do transporte público.

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“Isso significa que as barreiras econômicas e territoriais à mobilidade incidem de forma desproporcional sobre essa população, limitando seu acesso à cidade e aos seus serviços”, aponta o estudo.

Também na Rodoviária do Plano Piloto, a aposentada Helena Simão, mulher negra de 72 anos, caminhava devagar e com dificuldade quando parou para conversar com a reportagem, pouco antes de embarcar no ônibus para chegar a Samambaia, região administrativa do DF, distante cerca de 30 quilômetros do centro da capital.

Ela contou que convive há anos com osteoporose, uma doença que reduz a densidade e enfraquece os ossos do corpo. Apesar de não pagar mais a tarifa, por ter gratuidade de pessoa idosa, Helena reclama da baixa circulação de ônibus na periferia.

Helena Simão não paga mais passagem, mas lamenta a pouca frequência de ônibus na periferia  Foto: Pedro Rafael Vilela/Agência Brasil

“Eu já não pago o transporte, mas demora muito para passar e já perdi consulta médica”, denunciou Helena. 

Dados do DataSUS citados na pesquisa demonstram, por exemplo, que mulheres negras enfrentam o dobro do risco de morte materna em relação a mulheres brancas, “uma disparidade que se conecta diretamente às restrições materiais e espaciais de locomoção impostas pela segregação urbana”.

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>>Livro debate tarifa zero e mobilidade urbana como qualidade de vida

Transporte universal

Um dos focos do estudo é demonstrar que a remoção da principal barreira econômica ao transporte público, que é o custo da tarifa, por meio da implantação da tarifa zero universal, tem potencial para atuar como uma política estruturante de redução de desigualdades, indo muito além de uma simples medida de transporte público.

“Tem potencial de transformar a relação da sociedade com uma política pública, tal qual o Sistema Único de Saúde (SUS) propiciou, mas agora do ponto de vista do transporte”, observa Paíque Duques Santarém, pesquisador da UnB (Universidade de Brasília) e um dos autores do artigo.

Essa desoneração integral do custo da tarifa, na análise dos pesquisadores, constituiria uma ferramenta estratégica para garantir o acesso efetivo aos equipamentos públicos, assegurar a continuidade do cuidado terapêutico e “tensionar, de forma definitiva, os padrões históricos de exclusão territorial e racial que fragmentam as cidades brasileiras”.

Em um estudo anterior, o mesmo grupo de pesquisa envolvido no projeto sobre tarifa zero e suas possibilidades de expansão no Brasil aponta que a implementação da gratuidade no transporte público nas 27 capitais brasileiras também representaria uma injeção de R$ 60,3 bilhões anuais na economia do país e poderia ter um efeito semelhante ao do Bolsa Família.

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